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2023 - Laurent

Parmi les compétiteurs qui ne viendront pas de très loin, Laurent, 49 ans, est un sportif accompli. Avant d’être greffé du rein à l’âge de 20 ans, il jouait au football et faisait également un peu de course à pied et de vélo. Depuis sa greffe, il a non seulement repris le football, sa passion depuis qu’il a 5 ans, mais il a aussi découvert le triathlon !

Et depuis il enchaîne les courses en tous genres, participe régulièrement à la Course du Coeur, aux Jeux Nationaux et Mondiaux des Transplantés et s’est même mis au badminton depuis quelques années !

Il vit donc à fond sa passion de la nature et du sport et ne manque pas une occasion de  prouver que l’on peut être greffé et très sportif !

2023 - Justine

Justine.jpegAlors qu'elle n'avait même pas 6 mois et qu'elle était hospitalisée pour une bronchiolite, les parents de la petite Justine ont appris qu'elle souffrait d'une myocardiopathie dilatée, une grave malformation de son cœur.

Après 3 mois de suivi intensif, de traitements et d'examens, son cœur ne récupère pas et s'essouffle brutalement. Elle doit être greffée de toute urgence. Elle est branchée 6 semaines à un cœur artificiel dans l'attente d'un nouveau cœur qui arrivera le 18 novembre 2011. Moins d'un mois plus tard, elle rentrait chez elle pour fêter son 1er anniversaire entourée de ses parents et de ses frères.

Après une première année où elle a dû être très suivie pour être sûr que la greffe avait bien fonctionné, Justine a pu retrouver peu à peu une vie normale. Même si elle continue à prendre un traitement antirejet, elle vit désormais la vie d'une collégienne comme les autres.

Lors de ces Jeux elle sera entourée de ses proches qui l'accompagnent toujours dans les compétitions.

2023 - Pascal

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Greffé du cœur depuis 20 ans, Pascal n’a qu'une devise : la vie est belle ! Il sait la chance qu'il a d'être en vie et savoure le bonheur de pouvoir participer pour la 3e fois aux Jeux Nationaux des Transplantés. Il avait 34 ans quand il a découvert qu'il souffrait d'une cardiomyopathie, une maladie congénitale qui affaiblit son cœur de façon irrémédiable. Pour ce travailleur acharné, passionné par son métier de maître d'hôtel, la  découverte de sa maladie a été un véritable choc.Quand les médecins lui ont parlé de greffe, il y a d'abord été longtemps opposé et a voulu l'éviter à tout prix. Il ne connaissait rien du don d'organes et de la greffe et il mit beaucoup de temps à l'accepter. Mais en 2002, il est finalement inscrit sur liste d'attente car son état de santé ne permet plus d'autre alternative. Il sera greffé quelques mois plus tard.

Aujourd'hui il ne regrette rien et reconnait volontiers que " la greffe c’est un vrai cadeau de la vie, une renaissance. Bien sûr ce n’est pas tous les jours facile mais c’est merveilleux ".

Et depuis sa greffe, il a découvert le sport ! Bien décidé, à respecter le cadeau qu'il a reçu. Lorsqu'il a fait le Tour de Bretagne en vélo, dans les moments difficiles, il reconnait qu'il a un avantage : " je ne suis pas tout seul à rouler ! On est 2, il y a un ange qui m’accompagne, mon donneur..."

Il viendra aux Jeux accompagné de son épouse, sans qui il n'aurait jamais eu le courage de se battre ainsi et soutenu bien sûr par ses 2 enfants. Et le message qu'il veut porter à travers cet événement est le suivant " le don d’organes c’est la vie ! "

 

 

 

 

2023 - Christophe

C_Audouard.jpgC'est seulement à 32 ans que ce Normand, passionné de sport et notamment de basket qu'il pratique à haut niveau, découvre qu'il est atteint de la maladie de Berger à un stade avancé.

Après 2 années difficiles d'hospitalisation et de dialyse, il a eu la chance de recevoir une greffe de rein en 2011. Ensuite pendant 1 an, il explique qu'il a dû prendre le temps de ré-apprendre à vivre : "un an où j’ai fait extrêmement attention à ma nourriture, mon hygiène de vie, mon rythme de vie", pour se laisser toutes les chances.

Puis petit à petit, il a repris le sport. En plus du basketball, il s'est mis au tennis, badminton, squash, running et bien sûr il a repris le ski alpin qu'il pratique depuis son enfance.

Et puis ce Docteur en chimie organique fine s'est ensuite lancé le défi de créer et de développer sa propre société qui emploie aujourd'hui plus de 45 personnes. Il s'est également marié et a une petite fille. Tant de choses qui n'auraient sans doute pas été possibles sans la greffe...

Pour ces Jeux qui se déroulent chez lui, il pourra compter sur le soutien de ses proches qui seront nombreux à venir l'encourager.

 

Il souhaite faire passer le message que "même en étant greffé on peut faire du sport ! Le don et la greffe, c’est une nouvelle vie, un nouvel élan qui donne envie de donner en retour, ça change les gens !"

2022 - Noa

20220425_162317.jpgJe m’appelle Noa, j’ai 19 ans, j’habite Conilhac-Corbières et je suis actuellement en 2nde pro routier.

Je suis né à 34 semaines pour un poids de 1,900 kg avec une valvulaire pulmonaire modérée, ainsi que des problèmes rénaux. L’année de mes 3 ans, mon rein droit s’est atrophié dû à une hypertension artérielle rénale-vasculaire sur sténose bilatéral.

Après de nombreux soucis de santé, j’ai été hospitalisé en 2019 pour une insuffisance cardiaque aigue, dans le cadre d’une maladie chronique. Après une opération de revascularisation en mai, j’ai été transplanté cardiaque le 30 décembre 2019.

Depuis ma greffe je vais beaucoup mieux, et je peux refaire des activités sportives. Grâce à la greffe je peux retrouver ma passion de routier pour faire le métier de dépanneur.

2022 - Marie-Hélène

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Je m’appelle Marie-Hélène, j’ai 70 ans, je suis mariée, j’ai 2 enfants, 5 petits-enfants et j’habite à Narbonne. Professeur d’anglais, formatrice d’enseignants et professeur de yoga, j’ai été contrainte à un départ à la retraite prématuré pour me lancer dans le long parcours du combattant vers une transplantation uni-pulmonaire le 6 avril 2017 après un diagnostic de BPCO et de LAM. J’ai tenu jusqu’au bout dans un métier que j’adorais, mais la maladie s’aggravait, limitant mes activités, mes sorties, et me contraignant à vivre sous oxygène la plupart du temps.

Malgré ma tristesse et mon angoisse, je n’ai jamais renoncé. Grâce au yoga, j’ai adapté mes pratiques sportives et cela m’a permis, avec une vie saine, d’arriver à la transplantation bien préparée et en bonne forme. L’intervention s’est déroulée sans complications et sans suites difficiles. Tous les jours je remercie dans mon cœur la personne qui m’a donné un de ses poumons et je pense à sa famille.

Sur ce chemin compliqué, j’ai longuement observé mes compagnons de route insuffisants respiratoires et j’ai échangé avec eux, notamment sur les stress divers auxquels nous sommes confrontés, et j’ai décidé de mettre mon expérience humaine et pédagogique à leur service. Je me suis inscrite à un DU d’ETP à la faculté de médecine de Montpellier et j’ai obtenu ce diplôme pour lequel j’avais choisi la thématique de la gestion du stress.

Ma vie est belle. Je sais que la maladie évolue dans mon poumon natif et j’accepte de gérer au quotidien des douleurs et des vertiges liés à mon état. Je maintiens un bon équilibre avec 2 à 3 heures par jour d’activité physique adaptée : marche, vélo d’intérieur, renforcement musculaire et exercices respiratoires. J’ai retrouvé, pour ma plus grande joie, une vie familiale harmonieuse et active et je travaille chaque jour à maintenir une posture de funambule : regarder droit devant et préserver un équilibre pour vivre la chronicité dans la sagesse et le discernement.

2022 - Michel

Je suis Michel Stragier. A la suite d’une cardiomyopathie dilatée fulgurante, j’ai été greffé du cœur en urgence en novembre 2005.

Grace à cette greffe, j’ai repris dès août 2006 mes fonctions de directeur d’internat jusqu’à ma retraite en 2018 : « La greffe ça marche ».

En parallèle, j’ai aussi repris mes activités d’éducateur sportif au sein de la section football de l’ASPTT Marseille, fonction que j’occupais depuis 1990.

Je suis désormais un grand-père heureux qui peut profiter de ses 4 petits enfants qu’il a la chance de connaitre.

Depuis 2009, je me suis investi au sein de l’Association Régionale des Greffés du Cœur Paca Corse dont j’exerce les fonctions de Président. Nous essayons d’aider et d’informer les greffés et les patients en attente de greffe mais surtout, au travers de notre parcours, faire la promotion des dons d’organes. Dans cette optique nous organisons ou nous participons à des colloques, des événements sportifs…

La « Ouech’Tim » est l’un de nos porte-drapeaux : elle regroupe les enfants greffés sur l’hôpital la Timone. Leur Marraine est leur responsable de suivi de greffe, le docteur Florentine Garaix. Prochains évènements : les Jeux nationaux des Transplantés et Dialysés de Narbonne, la course du don, les 35ans de l’ARGC.

Pour que le don ça marche, il faut en parler !

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2022 - Cédric

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Bonjour,

Je m’appelle Cédric Louis, j’ai 51 ans et transplanté du coeur depuis janvier 2020.

Étant passionné de vélo et de sport en général depuis le plus jeune âge, BMX, VTT Trial, Route, VTT, Snowboard, Moto Cross, mais vers l’âge de 16 ans, une maladie cardiaque génétique fut décelée et à partir de ce moment-là, la pratique du sport fut compromise… Il est dur à cet âge-là de se voir pénalisé et frustré par cette maladie, qui en évoluant, m’a privé de ce que j’aime ! Les années qui suivirent furent un vrai calvaire avec la pose d’un défibrillateur et ses chocs à r2pétition au fur et à mesure que l’âge avançait, ce qui fut très compliqué pour la pratique du sport et des choses simple de la vie…

Jusqu’à ce jour du mois d’octobre 2019 où je fis une tachycardie et syncope, arrêt cardiaque, coma, AVC, ECMO, ce qui amenât les médecins à me proposer une transplantation cardiaque comme ultime chance ! J’ai pu bénéficier pendant 2 mois d’un cœur artificiel (CARDIOWEST), dans l’attente d’un futur donneur. Puis vient ce jour de janvier 2020 que je n’oublierai jamais, ou l’on vient m’annoncer qu’un greffon est disponible pour moi. Ma joie fut immense et indescriptible…

À partir de cette transplantation, ce fut un nouveau départ et une nouvelle vie qui commença !

-25 kg, je ne marchais plus, parlais difficilement, un long travail de rééducation allait commencer… 

Une fois les traitements stables, la reprise d’une masse musculaire correcte, je me suis lancé de nouveaux défis sportifs ! J’ai particip2 à la Cardiac Ventoux par l’intermédiaire de Trans-Forme avec un VAE 8 mois après ma transplantation, je pratique de nouveau le snowboard et cette année, je vais participer aux épreuves cyclisme des Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés qui auront lieu à Narbonne et Gruissan en mai prochain. Ce qui, outre la compétition, me permettra de faire de nouvelles rencontres et partager nos expériences !

Étant conscient du travail qu’il reste a accomplir et par respect pour mon donneur et ma famille, je ne lâcherai rien…

2022 - Benjamin

Heureux greffé de moelle osseuse en 2018, je découvre cette année les jeux des transplantés pour la première fois. Après avoir croisé la route du cancer, la pratique du sport de pleine nature a été une vraie thérapie pour moi.

A ma sortie de l’hôpital, j’ai bénéficié du programme expérimental Rebond imaginé par le monde du sport de haut niveau pour relancer des survivants du cancer. Cette expérience a changé ma vie au point de choisir de me former à l’onco-coaching pour accompagner à mon tour des patients dans leur parcours de rétablissement.

Le sport pour moi c’est avant tout le plaisir de la rencontre, la joie de l’immersion dans la nature et la fierté de relever ses propres défis ! En 2020 J’ai donc cédé à un vieux rêve et décidé de partir à l’aventure en rejoignant par ma seule force physique mon frère, mon donneur, qui vit près de Nantes. 2000 km de vélo pour tester la qualité de mes nouvelles cellules et refermer la parenthèse de la maladie !

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2022 - Basile

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 Je m’appelle Basile, j’ai 16ans, j’habite Marseille et je suis actuellement en 1ere générale.Dès 2ans, j’ai dû faire beaucoup de rééducations ; on ne savait pas encore pourquoi j’avais des difficultés multiples (motricité, langage, voir, entendre) et une fatigue très forte.

A mes 9 ans il y a eu un nom sur ma maladie d’origine génétique, la nephronophtise, responsable d'une malformation du cervelet et qui petit à petit a détruit mes reins… A 11 ans l’insuffisance rénale est devenue terminale, j’ai fait 6 mois de dialyse jusqu’à la transplantation le 28 avril 2017.

Tout s’est bien passé et depuis ma greffe est stable, sereine. Je suis super bien suivi et si j’ai eu pas mal d’incidents et accidents depuis, le greffon lui va très bien !

Quand je revois les photos de moi avant la greffe c’est difficile, j’étais tout maigre, en fauteuil roulant à cause de la fatigue et de mon problème de marche. Maintenant je suis grand (plus grand que mes parents) et costaud. J’ai repris de l’activité physique dans un club handisport d’aviron, j’ai participé aux Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés à Dole avec la « Ouèche Tim », la joyeuse équipe de jeunes transplantés suivis à la Timone, j’ai aussi participé à une semaine « Transplant Voile » et participerai prochainement aux Jeux Nationaux des Transplantés et Dialysés de Narbonne ainsi qu’au week-end de croisière « Transplant Voile » à Marseille.

Faire du sport reste difficile, je suis suivi en SSR pour retrouver une meilleure condition physique, mais avec les études et la fatigue liée à mon atteinte cérébelleuse, et les compensations que je mobilise en continu, c’est compliqué.

J’aimerais trouver un club de sport, de voile si possible, adapté à mes besoins.

2019 - Stéphanie

Depuis son plus âge Stéphanie a eu des problèmes de santé. A seulement 3 ans la jeune belge a du faire face à une maladie très rare qui a détruit ses poumons au fur et à mesure. Les années passant, la greffe des poumons s’est imposée comme la seule solution pour qu’elle puisse survivre, mais à la fin des années 80 cette opération très lourde était encore très délicate et n’avait jamais été réalisée sur un enfant. A 15 ans la jeune fille était elle-même totalement opposée à l’idée d’une greffe.

C’est seulement à 18 ans qu’elle a accepté d’être inscrite sur liste d’attente pour bénéficier d’une greffe. Après 7 mois d’attente, elle a donc été greffée des poumons en 2001. Mais malheureusement moins de 2 ans plus tard, elle a dû bénéficier d’une deuxième greffe car son état se dégradait à nouveau à cause d’un rejet.

En 2004, 7 mois après cette nouvelle greffe et une rééducation intensive où elle a du tout réapprendre, même à marcher, elle a découvert le badminton et le tennis de table grâce à une association de sportifs greffés. C’est grâce au sport qu’elle a pu se reconstruire physiquement et notamment en participant à différentes compétitions pour les personnes greffées au cours desquelles elle a noué de belles amitiés.

2019 - La Ouèche Tim'

En 2019, les jeux ont accueillis pour la première fois ! La Ouèche Tim’ regroupait 7 enfants greffés (cœur, rein ou cœur/poumons) tous suivis à l’hôpital de la Timone à Marseille.

Justine, Alexandre, Noah, Olivia, Léa, Basile et Amaury ont entre 7 et 14 ans et ils ont participé à leurs premiers Jeux Nationaux en 2019. Ils sont accompagnés par leurs parents et frères et sœurs, une véritable délégation !

Pourquoi ces jeux ? Pour l’aventure sportive et surtout l’aventure humaine. Ils seront encadrés par Thérèse, la maman de Justine, 9 ans, qui a été greffée du cœur alors qu’elle n’avait que 11 mois. Comme elle l’explique si bien « nos enfants sont des sacrés champions de la vie. Pouvoir leur montrer et montrer aux autres notre admiration devant leur force, leur courage et leur exception, c’est ce que nous faisons en montant cette équipe de super-héros. »

Pour ces familles, parents et fratries, c’est une occasion unique de pouvoir partager une aventure autre que l’attente dans les couloirs de l’hôpital, échanger des expériences dans un contexte positif, voir des « grands » greffés qui vont bien : c’est aussi voir et vivre le contexte de la « greffe » autrement. « Et bien sûr, encore et toujours, faire la pub aux dons d’organes ! » conclut Thérèse. 

Athlétisme, natation, équitation, pétanque... durant les jeux ils seront sur tous les fronts les petits greffés de la Ouèche Tim’ !

2019 - Laurent

 

 

Parmi les compétiteurs qui viendront à Dole, Laurent, un Normand de 46 ans, est un sportif accompli. Avant d’être greffé du rein à l’âge de 20 ans, il jouait au football et faisait également un peu de course à pied et de vélo.

Mais depuis la greffe il a non seulement repris le football, sa passion depuis qu’il a 5 ans, mais il a aussi découvert le triathlon ! Et depuis il enchaîne les courses en tous genres, participe régulièrement à la Course du Cœur, aux Jeux Nationaux et Mondiaux des Transplantés et s’est même mis au badminton depuis quelques années !

Il vit donc à fond sa passion de la nature et du sport et ne manque pas une occasion de prouver que l’on peut être greffé et sportif !

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